RESUMEN
Asumimos con responsabilidad el compromiso que tenemos con la humanidad, desde nuestros campos de conocimiento, ante la situación actual que estamos experimentando a causa de la pandemia por covid-19. Es por ello que el presente artículo versa en torno a una propuesta de diseño industrial como alternativa para el acercamiento en el llamado distanciamiento físico, para lo cual se considera importante la comprensión del estado de vulnerabilidad que todos estamos sobrellevando, e incorporar al proceso de diseño consideraciones psicológicas cruciales para dirimir dicha situación.
ABSTRACT
Due to the current pandemic, we assume the commitment we have with humanity from our fields of knowledge, suggesting an alternative approach in the so-called physical distancing from the field of industrial design. It is important to understand the state of vulnerability that we are all coping with and to incorporate psychological considerations into the design process of physical distancing.
INTRODUCCIÓN
El distanciamiento físico debido a la pandemia por covid-19 es una situación complicada de afrontar, sobre todo para las personas enfermas, pues al sentirse enfermas perciben con mayor o menor intensidad una amenaza, aún más en países como México, donde la tasa de letalidad es de casi el 10%. Esta amenaza se puede manifestar con miedo: a que la enfermedad impida el cumplimiento de proyectos o deseos personales, al malestar como vivencia contraria al bienestar, a lo incierto, a la impotencia y a una soledad no deseada. Se puede decir que son vulnerables tanto el paciente que se encuentra hospitalizado como los familiares. Por lo que se ha pensado en una propuesta de diseño factible que contribuya a hacer posible el acercamiento con las personas que se encuentren en esta situación.
EL DISTANCIAMIENTO DEL ENFERMO Y SUS FAMILIARES
El coronavirus SARS CoV-2 es un virus nuevo, altamente contagioso a través de gotículas; sin duda es un acontecimiento que ha afectado mucho a nivel mundial en todos los aspectos, por lo que la Organización Mundial de la Salud (OMS) tuvo que emitir la declaratoria de pandemia y, con ello, una serie de recomendaciones, orientaciones técnicas y protocolos para tratar de contener al virus. Una de las medidas de mayor impacto ha sido el distanciamiento social, término en torno al cual han surgido diversas discusiones.
La OMS propone el término distanciamiento físico como el más adecuado, y lo define como estar físicamente separado, manteniéndose a una distancia mínima de un metro de distancia respecto de las otras personas (OMS, 2020). Sin embargo, el término distanciamiento social se ha popularizado desde principios de la pandemia. De hecho, la Universidad Johns Hopkins, que ha demostrado estar a la vanguardia en lo referente a la investigación del coronavirus SARS-Cov-2, utiliza el término de distanciamiento social, el cual se refiere a: cerrar los lugares de reunión púbica, aumentar deliberadamente el espacio físico entre las personas (The Johns Hopkins University, 2020). Para fines de este artículo, se hará uso del término distanciamiento físico por considerarse más adecuado, puesto que ambos términos aluden al espacio físico.
Existen diversas manifestaciones clínicas por la enfermedad covid-19, que van desde la infección asintomática hasta la neumonía grave para la que se requiere de ventilación asistida y cuyo desenlace puede ser fatal. Por ello se ha hecho la siguiente clasificación de las personas que la sufren: aquellas sin síntomas, quienes presentan síntomas leves a moderados, personas con síntomas severos y con síntomas críticos. La letalidad en los enfermos severos se proyecta en un 15% y en los críticos es del 50% (Díaz y Toro, 2020).
Una de las situaciones a las que se enfrentan los enfermos de covid-19 en los hospitales, sobre todo los enfermos con síntomas severos a críticos, es la decisión tomada por las autoridades sanitarias de prohibir las visitas de familiares, incluso para los casos en los que la muerte es un hecho inminente.
El 15 de abril de 2020, en un periódico de México, el Director de Prestaciones Médicas del IMSS aseveró que: “[los enfermos de covid-19] no pueden estar acompañados de sus familiares, no mueren solos, están acompañados de las enfermeras y de los médicos, pero tenemos que buscar los medios para que se puedan despedir, los estamos buscando para poder comunicarlos con sus familiares, aunque la mayoría de ellos ya están sedados, están dormidos” (Vega, 2020).
En Italia, por ejemplo, se desarrolló la iniciativa denominada El derecho a decir adiós, para la que se compraron tabletas para donar a un hospital y a un asilo de ancianos y así permitir que los enfermos hablaran con sus familiares por última vez. Los impulsores de la iniciativa pidieron a la ciudadanía hacer donaciones para contar con más tabletas y llevarlas a otros lugares (BBC News Mundo, 2020).
Ante esta situación, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) publicó, a inicios de abril de 2020, las recomendaciones para las familias que vivieran casos de despedidas y de duelos debido al covid-19, en las que se indica, respecto de la despedida, que no es un acto puntual, es decir, que el final no solo es ese momento, sino que son muchos otros de la vida y de la enfermedad de los cuales la compañía es una forma de cierre. Cuando nos encontramos despidiéndonos de una persona que se encuentra en el final de su vida, aunque muchas veces no pueda contestar, puede escuchar. Ese momento puede aprovecharse para tranquilizar al enfermo, para enviarle mensajes de sus familiares y amigos, enviarle un abrazo; para las personas que no puedan estar con el paciente en ese momento puede ser útil reunirse en un lugar en el que puedan estar tranquilos, contemplando la foto del familiar o lo que hay tras la ventana.
De igual manera, señala la importancia de estar conscientes y de permitirse las emociones asociadas con este proceso de despedida, dentro de las cuales son normales los sentimientos de tristeza, de rabia o hasta de impotencia. Respecto del duelo, la Secpal indica que es normal y habitual que aparezcan sentimientos de culpa por no haber podido estar al lado del paciente en esos momentos finales, aún estando conscientes de las limitaciones que han sido impuestas a causa de la crisis sanitaria, la cual es una crisis a nivel mundial; indica que es importante sentirse conectado, aunque sea de manera virtual, así como pedir ayuda y reconocerse vulnerable (Secpal, 2020).
Si bien vulnerabilidad es un concepto muy amplio y complejo, hay quienes piensan en ella como un sinónimo de debilidad, o bien de incapacidad, la cual sería una concepción muy limitada: la vulnerabilidad es un concepto más profundo, que se presenta en distintos aspectos, tanto en las personas como individuos como en el fenómeno colectivo.
La vulnerabilidad hace referencia, por sus raíces latinas, a la posibilidad del daño, a la finitud y a la condición mortal del ser humano (Feito, 2007). La Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) indica que la vulnerabilidad es el estado de riesgo en el que se encuentran las personas en un determinado momento, mostrando un estado de debilidad provocado por la ruptura del equilibrio y que tiene efectos negativos (Lara, 2015). Por lo que se puede decir que todos somos vulnerables ante la pandemia y, aún más, las personas que están contagiadas y las personas con quienes han tenido contacto.
La vulnerabilidad no es una condición personal, no se trata de una característica intrínseca de cada uno de nosotros: se presenta cuando nos enfrentamos a una condición que restringe o impide en cierto modo el desarrollo de algún aspecto de nuestras vidas, se trata de una situación particular. Las emociones que experimentamos cada día durante la pandemia, la incertidumbre de un futuro pospandémico nos hace ser vulnerables en el amplio sentido de la palabra, pues se trata de una enfermedad que no discrimina a nadie y, ante un descuido, las consecuencias pueden ser adversas.
EL BUEN MORIR Y EL DISEÑO
En los últimos días, frente a este panorama en el que la pandemia ha afectado al mundo entero por su facilidad de contagio, las autoridades de salud pública han decidido que los pacientes muy graves por covid-19 no tendrían la posibilidad de despedirse. Los profesionales de la salud llaman a este proceso salvoconducto, mediante el cual se ha desarrollado el concepto de muerte apropiada, mismo que es necesario procurar de alguna manera. Weisman lo define como “Ausencia de sufrimiento, persistencia de las relaciones importantes, intervalo para el dolor previsible, alivio de los conflictos restantes, creencia en la oportunidad, ejercicio de opciones y actividades factibles, y comprensión de las limitaciones físicas, todo enmarcado dentro del ideal de cada ego” (Weisman, 1977, p. 35, citado por Carulla, Pérez y Guzmán, 2007).
Vicktor Frankl indica que en este proceso de salvoconducto:
El dolor debe ser eliminado siempre que sea posible. Pero existen dolores que no se pueden eliminar; entonces, cuando no se puede cambiar nada de la situación, soy yo el que tengo que cambiar mi actitud ante la situación que vivo, y cambiando yo mismo, creciendo, madurando con esa situación, me hago más fuerte y valiente para vivir el sufrimiento con fortaleza y dignidad (Muñoz y González, 1996, p. 36. Citado por Carulla, Pérez y Guzmán, 2007).
En cualquier caso, el sentido de la vida humana es una cuestión que nos afecta a todos y no solo a los pacientes terminales. El sentido de la vida no es una mera cuestión fisiológica, sino una cuestión que abarca desde lo psicológico hasta lo espiritual. Para algunos, la muerte será un destino, para otros, un camino. La experiencia de la muerte es propia de la naturaleza humana. Si de algo estamos seguros es que algún día moriremos, existen personas que tempranamente están conscientes de que desde que nacemos comenzamos a morir, mientras que otras personas tienden a ignorar la muerte, evadiendo pensar en ella.
En Occidente la tendencia es el olvido de la muerte, se actúa como si esta no existiera, ante el auge del espíritu tecnológico llega a considerarse un error del sistema en lugar de comprender que es propio de la naturaleza humana. Así como
[…] el interés general advierte de que la muerte debe ser ocultada a los ojos de los demás pacientes, moribundos o no. Al moribundo se le oculta la mayoría de las veces la gravedad de su estado, pensando que de este modo se le alivia el dolor. La muerte en el hospital es en cierta forma una “muerte programada, tecnificada, fría, calculada” (Carulla et al., 2007, p. 37).
Reflexionar en situaciones en las que la muerte está latente, más aún cuando se impone un distanciamiento físico1 entre paciente y familiares, como lo es la pandemia por covid-19, obliga a pensar en diferentes formas de apoyar y contribuir para aminorar la congoja que esto puede ocasionar, se trata de una tarea cooperativa desde cada una de nuestras diversas disciplinas.
La muerte, como menciona Laín Entralgo (1958), no es primariamente un evento médico o científico, es un evento personal. Morir es un acto humano y la posibilidad de que sea un acto en solitario no solo afecta a un individuo. Por lo que es preciso considerar que, en toda relación humana, las emociones juegan un papel importante, más aún en el proceso de la muerte; en esos momentos, para el enfermo lo más importante es la necesidad de sentirse comprendido, de ser reconocido como ser humano, la necesidad de reflexionar sobre su propia vida y poder despedirse de sus seres queridos. Por tal motivo, en este artículo se presenta la siguiente propuesta desde el Diseño Industrial.
PROPUESTA DE DISEÑO PARA EL ACERCAMIENTO EN SITUACIONES DE DISTANCIAMIENTO
En México, según los datos reportados por la Secretaría de Salud, desde el inicio de la pandemia hasta la segunda semana de noviembre de 2020, se tenía un 22,2% de pacientes hospitalizados. Tomando en cuenta el número de casos confirmados, 1.168.359, se habla de un estimado de 224.085 personas hospitalizadas. Hasta este momento se reportaban 114.210 defunciones, lo que indica que casi el 50% de los pacientes que son hospitalizados fallece (Gobierno de México, 2020). Por esta razón se ha pensado en una propuesta de diseño que tiene como objetivo mitigar la ansiedad y el miedo provocado por la incertidumbre a la que se enfrenta el enfermo de covid-19 en México, donde los protocolos indican medidas estrictas que prohíben el acercamiento físico con personas que no sean parte del personal médico una vez que el paciente ha sido hospitalizado. Por lo que la propuesta se orienta a facilitar la comunicación entre los pacientes y sus familiares; se consideran los aspectos psicológicos y sociales y su solución a través de la ergonomía cognitiva en el diseño.
La ergonomía psicológica o cognitiva es la disciplina científica que estudia los aspectos conductuales y cognitivos de la relación entre el ser humano y los elementos físicos y sociales de un lugar de trabajo. El concepto sistema es central, pues en este sentido se enfocan todos los componentes en función de la totalidad y no de la individualidad. El sistema no solo incluye el espacio inmediato donde las personas tienen la actividad, en ocasiones también incluye un espacio externo en el que la conducta humana tiene un efecto (Cañas y Waerns, 2001).
Un concepto clave para el desarrollo del diseño de objetos que acerquen a las personas es, sin duda, la actitud, la cual se puede definir como una respuesta evaluativa, relativamente estable, en relación con un objeto, que tiene consecuencias cognitivas, afectivas y probablemente comportamentales (Lamberth, 1982, citado por Colell, 2005).
Niemeyer indica que las actitudes pueden tener funciones sociales y psicológicas, como la comprensión, satisfacción de necesidades, defensa del yo y expresión de valores (Colell, 2005). En el proyecto se consideraron las actitudes orientadas a las necesidades, ya que se trata de aquellas actitudes que se pueden cambiar para alcanzar una meta; en este caso, la comunicación entre seres queridos, lo cual ayuda a mitigar otro tipo de dolor que no es físico, sino emocional, y que tanto el enfermo como sus familiares sufren.
En la relación emoción-salud las emociones negativas pueden incrementar la vulnerabilidad del individuo ante una enfermedad, favorecer el inicio o el empeoramiento de una enfermedad ya instaurada. Por otra parte, las emociones positivas pueden favorecer la recuperación de las personas, ya que pueden actuar como adyuvantes del tratamiento farmacológico (Limonero, 2003. Citado por Collel, 2005).
Es por ello que se ha centrado la atención en la importancia de la comunicación del paciente con su familia, diversos estudios indican que para los pacientes en estado crítico la familia se convierte en el pilar básico, considerándola como un elemento terapéutico en sí mismo, ya que el sentirse acompañado ayuda a aliviar el sufrimiento.
Worden (2009), en su guía de terapia para el duelo, afirma que también hay que considerar las necesidades de la familia: tener tiempo con el enfermo, la necesidad de privacidad e intimidad para el contacto emocional, de conservar la esperanza, de apoyo espiritual, de reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse, pero, sobre todo, de expresar emociones como la tristeza, el desconsuelo, el enojo, el miedo.
Aunque la importancia de la familia en estas situaciones ha sido aceptada, en muchos casos no se ha considerado como parte importante del proceso del cuidado integral e incluso ha sido ignorada; por tanto, crear un vínculo de comunicación entre las dos partes a través del diseño no solo contribuirá en el alivio emocional del paciente, sino también en el de sus familiares.
El diseño está concebido para el contexto mexicano, donde persiste una saturación de pacientes covid en los hospitales. Consiste en un sistema que permita mantener la comunicación entre el enfermo de covid-19 y sus familiares a través de un dispositivo móvil, como lo es una tableta. De esta forma se pensó en un soporte para dichos dispositivos. El sistema se concibió siguiendo el método de simulación: pensando en la conducta natural que se adopta cuando estamos frente a un enfermo, se imita una situación en la que se visualicen las conductas presentes en los casos en los que no se restrinja el acercamiento físico.
Es decir, una simulación situacional, en la que se trata con actitudes y comportamientos que deben asumir las personas ante una situación o problemática. En este tipo de simulación la parte más importante es la persona (Texson, 2005).
Por un lado, se diseñó un soporte para el dispositivo que se encontrará dentro del área del paciente (ver Figuras 1 y 2). El concepto es la silueta de una persona de altura promedio, la tableta simula la posición de la cabeza del visitante cuando se inclina a ver al paciente; la forma del soporte tiene unas curvas en la parte superior que simulan los hombros de la persona, junto con un sistema de ruedas en la parte inferior, las cuales se encuentran ocultas en la base; esto permite el fácil traslado del soporte, sus dimensiones no obstaculizan las actividades dentro del área donde se encuentra el paciente.
Asimismo, se pensó en una cabina que se ubique fuera del hospital (ver Figuras 3, 4 y 5), con paredes que aíslen el sonido para brindar un ambiente confidencial y puertas de acceso trasparentes para mantener la seguridad de la propia cabina. Para el soporte de la tableta dentro de la cabina, se consideró la posición natural y la altura que adopta una persona al estar en una cama hospitalaria, de esta manera, para tener comunicación, la familia adoptará la posición natural que tendría al realizar su visita en el hospital. La estructura de la cabina permite su instalación en cualquier área externa sobre superficies planas, con el objetivo de mantener el distanciamiento físico y evitar posibles nuevos contagios.
Finalmente, el diseño que se propone representa un simulador en el que las personas ejecutan la comunicación poniendo en juego procesos psicológicos similares a los de una situación de contacto físico real, con el objetivo de reproducir factores afectivos y emocionales implicados en las situaciones de contacto real que se requiere imitar; es decir, se centra en aspectos de la vivencia emocional para contribuir al desarrollo del proceso de duelo en aquellos casos que tengan un desenlace fatal, pero también para contribuir en la comunicación como factor positivo que repercute en el mejoramiento del paciente.
Para la materialización del sistema, en términos económicos, se ha calculado un presupuesto total de 21 mil pesos mexicanos, dentro del cual se consideran las tabletas electrónicas, el sistema de sonido y también el escudo de aislamiento para la cabina, su implantación está dirigida a instituciones de salud, hospitales y centros médicos.
CONCLUSIONES
El reconocimiento de la vulnerabilidad social alienta a proponer, desde los diferentes campos del conocimiento, como en el caso del diseño industrial, posibles soluciones para los momentos o fases que se viven en esta pandemia.
Reflexionando sobre la importancia del buen morir en pacientes graves por covid-19 y sobre el aislamiento en los hospitales, que ya no solo representa el distanciamiento físico, sino también el social, se presenta esta propuesta con la que se brinda la posibilidad de establecer un vínculo emocional necesario en esas situaciones; así como, en los casos más críticos, facilitar una despedida más cálida, que coadyuve a mitigar el dolor emocional. De esta manera el distanciamiento puede llegar a convertirse en tan solo un distanciamiento físico.
El proyecto muestra una alternativa simple, que cuenta con pocos elementos y, por tanto, su viabilidad y factibilidad son asequibles, la configuración de sus componentes privilegia la relación emocional de los diversos actores que interactúan con los objetos del sistema: la propuesta no solo se enfoca en el espacio inmediato con el que el enfermo tiene contacto, sino que también ha cuidado de los detalles importantes en el espacio exterior, en el que los familiares y/o conocidos del paciente pueden vivenciar una situación de más apego, siendo más conscientes de la situación que implica la distancia con los seres queridos en momentos difíciles.
Si bien la propuesta está dirigida a los pacientes de covid-19 y sus familiares, también puede ser utilizada en pacientes que se encuentran en las áreas de observación del área de urgencias y áreas de cuidados intensivos, donde existen restricciones a las visitas, permitiendo así la comunicación emocionalmente necesaria con familiares, ya que esto ayuda a tranquilizar el estado emocional de ambas partes. Por lo que la inversión en este sistema traerá beneficios tanto a corto plazo, debido a la incertidumbre latente de la pandemia, como a largo plazo, para su uso en las áreas mencionadas.
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